La Universitat crea un Facebook para autistas y discapacitados. Las Provincias

Facebook para autistas y discapacitados

La web Miradas de Apoyo es una red social con herramientas para ayudar a personas con problemas cognitivos 02.07.09 –

APOYO EN RED. Página web de Miradas de Apoyo. /LP

Un mundo Facebook pensado para personas autistas o con discapacidad cognitiva. Este proyecto es el que ha hecho realidad el Instituto de Robótica de la Universitat de València, en colaboración con la Fundación Adapta y que se pone en marcha hoy, después de que ayer se presentara en el Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas de Madrid (CEAPAT).

Este avance tecnológico valenciano se ha servido de las denominadas redes sociales para ‘conectar’ a personas que se encuentran en situación de exclusión o en riesgo de padecerla con sus familiares, amigos o personas que le ayudan a desarrollarse.

«La nueva web permite conocer cómo es una persona con necesidades de apoyoy, con ello, se facilita que la gente de su entorno se coordine, tanto para ayudarla, como para que alcance una mayor calidad de vida. Todo esto siguiendo la filosofía del trabajo centrado en la persona», explicó elinvestigador Javier Sevilla, uno de los creadores del portal que se puede visitar en http://www.miradasdeapoyo.org.

El objetivo de este trabajo, que han desarrollado seis investigadores valencianos durante tres años, es que estas personas «puedan tomar las riendas de su propia vida ya que amplía y potencia sus posibilidades para tomar decisiones», añadió Sevilla.

Esta web es un espacio individualizado para cada persona en riesgo de exclusión, al que tan sólo tienen acceso los miembros de su grupo o red de apoyo. Un espacio en el que se recogen los aspectos esenciales de la vida de la persona y en el que se cuenta con herramientas visuales para facilitar su comprensión con profundidad. «Estas personas con discapacidad cognitivas se apoyan mucho en gráficos o pictogramas para entener mejor las cosas y con este sistema les será más fácil», indicó el investigador valenciano. El portal también ofrece ayudas para que los familiares o amigos de apoyo puedan ayudarle a conseguir determinados retos o anhelos.

Grupos en contacto

Los participantes de cada grupo en esta web podrán también relacionarse con los demás colectivos contectados, «para compartir experiencias, recursos y conocimientos sobre esta forma de trabajo».

A partir de hoy, cualquier persona podrá darse de alta y crear un grupo de apoyo para sí misma o para un ser querido con el objetivo de comenzar a trabajar para producir estos cambios tan necesarios para alcanzar su felicidad y calidad de vida. «Antes de poner en marcha este facebook especializado ya había 200 entidades peinscritas de toda España que estos días formalizarán su acceso», según Javier Sevilla.

Este proyecto cuenta con la colaboración de la Fundación Orange y la Obra Social de la CAM.

La Universitat crea un Facebook para autistas y discapacitados. Las Provincias

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Un desarrollo con bloqueos

Una madre denuncia que su hijo, con necesidades educativas singulares, no puede continuar sus estudios · El colegio dice que debe acudir a un centro especializado

Mar García / Cuevas De San Marcos, antequera | Actualizado 30.09.2008 – 05:01

zoom

La madre, María Dolores Guerrero, junto a su hijo.

Rafael Luque, de 19 años de edad, y vecino de la localidad malagueña de Cuevas de San Marcos, tiene el sino de haber nacido con el síndrome de Asperger, una variante del autismo, aunque con una inteligencia mayor, de alto rendimiento. Es capaz de memorizar extensos textos, pero en instantes determinados no puede razonar. Suele ocurrirle que en momentos de tensión, como son las pruebas de evaluación, su mente se bloquea porque no es capaz de interpretar la información de los conocimientos que ha adquirido.
La minusvalía le ha costado no poder continuar su formación porque en el centro donde estudiaba auxiliar de enfermería, el instituto Los Colegiales de Antequera, “no adaptaban los exámenes conforme a su discapacidad, de forma individual y específica”, aseguró la madre de Rafael, María Dolores Guerrero.
“Desde la familia creemos que es lamentable que nuestro hijo tenga que permanecer en casa, sin escolarizar, porque no hay el más mínimo interés desde la Consejería de Educación y el centro por saber de verdad los conocimientos que tiene este alumno, por saber lo que ha aprendido en estos dos años de estudio”, señaló María Dolores. Asimismo, esta madre denuncia el “doble lenguaje de la Consejería de Educación, que si bien habla de adaptación personal del sistema para los alumnos con necesidades educativas especiales, lo que realmente exigen es que esas personas se adapten al sistema educativo reglado”.
Por su parte, la directora de Los Colegiales, Mercedes Pardo, asegura que a Rafael se le ha atendido como establece la normativa y que, a pesar de ello, no ha aprobado ningún examen y ha agotado todas las convocatorias. Sin embargo, la madre dice que la normativa no concreta qué medidas hay que tomar para cada discapacidad. “Hemos trabajado lo mejor posible con él y se han adaptado los exámenes como contempla la norma, pero Rafael no es capaz de ejercer la profesión de auxiliar de enfermería o por lo menos no lo ha demostrado. Lo que quiere la madre es estar delante como intérprete y ayudar a sacarle lo que sabe y eso no puede ser. Le hemos aconsejado a sus padres que lo lleven a un centro de estudios que existe en Campillos, más acorde con su perfil, porque a él le gustan muchos los animales”, explicó Mercedes a este periódico.
María Dolores ha buscado amparo en el Defensor del Pueblo y ha interpuesto una demanda por la vía penal, al entender que desde la administración no se han llevado a cabo las pautas que rige un psicólogo en casos como éste.
Por otra parte, la parlamentaria y presidenta del PP de Antequera, Ana Corredera, se ha dirigido a la Consejería de Educación para que responda a la situación de Rafael.

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5 comentarios

5 Regina Alcántara 02.10.2008, 19:20

www.asperger.es.andalucia/MALAGA

Queremos informar a Rafael que la Asociación Malagueña Sindrome de Asperger emprende este año un programa de empleo con apoyo, titulado “EL EMPLEO TAMBIEN ES PARA TÍ”, subvencionado por la Consejeria de Empelo de la Junta de Andalucía. Ponemos a su disposición nuestros servcicios para que se pueda adherir al programa. Tf: 672292442

4 Regina Alcántara 02.10.2008, 19:14

www.asperger.es.andalucia/MALAGA

La Junta directiva de la Asociación Malagueña Sindrome de Asperger desea transmitir a Rafael todo nuestro apoyo. Puntuamos con un cero a la directora del centro educativo por no haber sabido adaptar los exámenes a sus peculiaridades y por no haberle asignado un tutor que le hubiera ayudado a organizar sus materias. Es cuestión de buena disposicióny no de experiencia. Un Asperger jamás cometería un acto de exclusión social de tamaña envergadura.

3 Cristóbal 30.09.2008, 23:16

El Síndrome de Asperger es poco conocido, pero es un problema de “salud mental”, con sus mismos estigmas y desconsideraciones. Los padres de estos chicos comprendemos a Mª Dolores, porque es nuestra lucha, contra una administración pública mejorable. La entendemos y sólo reivindica un especial trato que es sólo aplicar los grandes objetivos y propuestas que se hacen a otros niveles. Pero para Rafa, las excusas se sobreponen a las voluntades y, simplemente, no es justo.

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    El futuro laboral de los niños autistas

    Mireia Long 7 de octubre de 2008 0 comentarios

    mapa Este mapa le dio la clave al padre de un niño para empezar a valorar las extraordinarias capacidades de su hijo y creer en que tendría un futuro profesional e independiente para los niños autistas. Quizá su comportamiento y su capacidad de relación con el mundo fuera especial, pero su inteligencia, memoria y concentración eran extraordinarias.

    El niño había estado ojeando un atlas unos días antes. Y lo que había dibujado era la reproducción exacta del atlas con las páginas en las que aparecería cada parte. Su padre entendió que la memoria y la capacidad de concentración de su hijo eran cualidades muy valorables y que lo hacían una persona que tendría un futuro profesional si sus peculiaridades se dejaban de considerar una minusvalía que lo excluyera de ser independiente.

    Si padre trabaja ahora preparando entornos adecuados para el trabajo de personas autistas. Existe una empresa pionera, IT-Unternehmens Specialisterne, que contrata a personas autistas o con Asperger. En un mundo en donde el poder trabajar en equipo es una característica excluyente para conseguir trabajo, los autistas se ven excluídos del mercado laboral o etiquetados de minúsvalidos.

    Sin embargo esta empresa de It ha visto en ellos las enormes ventajas que posee su capacidad e concentración y elevado coeficiente intelectual. Se los emplea por ejemplo para probar Soffware y Telefonía móvil. El lugar es tranquilo sin ruídos ni otros estímulos.

    Este ejemplo creo que da enormes esperanzas a los padres de estos niños, a los que, con el ambiente adecuado a sus características, ellos mismos y la sociedad podemos vernos favorecidos por unas mentes especiales. Yo los considero una parte indispensable y valiosa del género humano. Ojala ejemplos como este cundan y los niños afectados por autismo o el síndrome de Asperger tengan un lugar dignificado entre nosotros.

    Las familias sufren mucho, y ya bastante duro es lidiar con una persona absorta en su mundo, para que la incomprensión y la uniformidad los separen del futuro. Tienen caracteristicas especiales, pero el problema es nuestro si no hacemos una sociedad que los respete e incluya. Necesitan un entorno y una educación que los apoye, no que los excluya. Para mi suponen un reto para todos. Y un recurso para la Humanidad que hay que valorar.

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    Familias luchan contra la burocracia

    Padres de chicos con autismo solicitan una ley integradora

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    Reclaman al Estado su intervención para resolver inconvenientes sobre atención médica, cobertura de obras sociales, integración educativa, social y formación de profesionales. Esperan que el tema hoy sea tratado por el Congreso.

    PINAMAR (Corresponsal).- Una agrupación de padres y familiares de personas que padecen autismo decidió unirse en el reclamo por la sanción de una ley nacional integradora. Aguardan con expectativa el tratamiento que se daría esta tarde en las comisiones internas del Congreso Nacional al proyecto de ley que crea un sistema de protección para aquellos que sufren Trastornos Generalizados del Desarrollo. El mismo promueve la organización de estímulos tendientes a contrarrestar los efectos del TGD en cualquiera de sus formas: autismo, Rett, Asperger y no especificado. En este pedido se encolumna una familia oriunda de Gran Buenos Aires, pero que hace 3 años reside en Pinamar.
    “Es una discapacidad, por llamarla de alguna manera, cada vez más numerosa que normalmente por desconocimiento de los profesionales se detecta tardía. Yo tuve suerte, se le detectaron a los dos años y gracias a eso mi hijo está saliendo adelante. Es una discapacidad social que si no se estimula es muy difícil que regrese”, relató Mariano Bossié, papá de Francisco (5) que sufre TGD espectro autista.
    A través de correos electrónicos, Mariano y su esposa Julieta Rodríguez se pudieron contactar con otros padres que se encuentran con idénticos problemas en distintos puntos del país. “La mayoría de los chicos están fuera del sistema escolar, están en su casa, no los aceptan, no les dan la oportunidad. Calculo que pasa por miedo y también por discriminación. Son difíciles de abordar, los tumultos les hacen dar rabietas, no siguen las pautas que se dan normalmente, por eso hay que hacer un proyecto integrador y eso es lo difícil, pero se puede”, describió Mariano.
    La dificultad para encontrar el ámbito escolar más apto es uno de los ítems que pretende resolver el proyecto de ley. Dentro de sus artículos, establece el derecho a recibir una educación adecuada e integral a través de programas educativos que contemplen servicios escolares especiales, escuelas ordinarias, centros de educación especiales, centros de día, recursos adecuados de alojamiento incluyendo el servicio de estancias cortas’.
    Inclusión social
    Francisco vive con sus padres y su hermana Julieta de 9 años. A los 19 meses se le detectó TGD y desde entonces convive entre psicóloga, terapista ocupacional, fonoaudióloga y neuróloga además de la medicación que actualmente consiste en dos pastillas diarias para revertir el déficit de desatención. Luego de consultar en varios establecimientos educativos, finalmente encontró el Jardín de Infantes 904 de Mar de Ostende, desde donde intenta con mucho esfuerzo insertarse en la comunidad. Bajo la supervisación de una maestra integradora cursa 6 horas de clase por semana junto al resto de los alumnos y espera aumentarlas el año próximo. “Los chicos no son para escuela especial, pero tampoco quedan incluidos en la escuela común. Otro de los puntos es que tuve suerte, más allá de las presiones que tuve que hacer, terminó en una escuela que cada vez le dan más horas. Son muy inteligentes, el tema es lo social. Tienen que tener roce con chicos de su edad para prepararlos porque si no van a estar siempre bajo la tutela de alguien y ellos son capaces de defenderse en la vida”.
    Cobertura médica

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    Otro de los inconvenientes que deben afrontar los familiares de personas con TGD es el aspecto económico. Los tratamientos requieren de continuidad en el tiempo y los medicamentos están fuera del alcance de muchas familias. “Necesitan de fonoaudióloga, psicóloga, terapista ocupacional, estimulación temprana en los menores de 3 años y medicación. A mí me cubre (la obra social) el 100 por ciento porque hice un recurso de amparo. Toma una droga bastante nueva que le baja la hiperactividad y le saca la desatención, le quita el déficit de atención. Es una droga que siete cápsulas me salen 100 pesos y toma dos por día. IOMA me decía que es una droga de segunda necesidad entonces no me la cubría, pero él gracias a esa droga empezó a dirigir la mirada, se empezó a comunicar. Esto pasa con todas las obras sociales. Un recurso de amparo sale cerca de 2 mil pesos en forma privada y te tarda más de un año”.
    Sin embargo, los trámites en la Justicia todavía no terminaron. “Tengo que pagar para el año que viene una asistente terapéutica para que logre ir todos los días. IOMA me reintegraría la plata un año después de que haga los pagos, son mil pesos por mes aproximadamente, así que voy a tener que hacer otro recurso de amparo”, describió Mariano.
    En este sentido, el proyecto de ley expresa que el Sistema de Protección Integral garantizará asistencia, tratamiento y abordaje para con la persona con TGD y sus familiares en relación a la patología’ y también inclusión de la atención y tratamientos dentro de las prestaciones, obras sociales, seguros de salud, planes de medicina prepaga y toda otra institución obligada a prestar asistencia médica y/o farmacológica’.

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